The late phase of Parkinson’s disease

Vorbereitung und Bewältigung

Die Diagnose Parkinson ist ein schwerer Einschnitt, doch der Alltag in den ersten Jahren der Krankheit ist oft noch gut bewältigbar. Viele Betroffene können weiterhin ein aktives und weitgehend unabhängiges Leben führen. Doch im Laufe der Zeit nimmt die Krankheit an Schwere zu, und die Spätphase bringt erhebliche Herausforderungen mit sich. Es ist entscheidend, sich auf diese Phase gut vorzubereiten, um die bestmögliche Lebensqualität zu gewährleisten.

In diesem Artikel möchte ich meine Erfahrungen teilen und Empfehlungen geben, wie man sich auf die Spätphase der Parkinson-Krankheit vorbereiten kann. Durch eine rechtzeitige Planung und die Einbindung von Pflege- und Unterstützungssystemen können Betroffene und ihre Angehörigen auf den zunehmenden Pflegebedarf und die emotionalen Belastungen besser reagieren.

Symptome in der Spätphase

In der Spätphase der Parkinson-Krankheit sind die Symptome stark ausgeprägt und die Selbstständigkeit ist oft erheblich eingeschränkt. Die meisten Menschen benötigen in dieser Phase intensive Betreuung und Pflege, da viele Alltagsaufgaben nicht mehr allein bewältigt werden können. Zu den häufigsten Symptomen gehören:

• Schwere motorische Beeinträchtigungen: Zittern, Muskelsteifheit und Bewegungsunfähigkeit können so ausgeprägt sein, dass man auf einen Rollstuhl oder die Bettlägerigkeit angewiesen ist.
• Kognitive Beeinträchtigungen: Viele entwickeln in dieser Phase Demenz oder andere kognitive Störungen, die das Denken, Erinnern und Planen erheblich erschweren.
• Nicht-motorische Symptome: Schlafstörungen, Schluckbeschwerden, Blasenprobleme und Schmerzen nehmen in der Spätphase oft zu und beeinträchtigen die Lebensqualität.
• Pflegebedarf: In dieser Phase sind viele auf 24-Stunden-Pflege angewiesen, sei es durch Angehörige, Pflegedienste oder in spezialisierten Pflegeeinrichtungen.

Emotionale Herausforderungen in der Spätphase

Die Spätphase der Parkinson-Krankheit ist sowohl physisch als auch emotional herausfordernd. Der zunehmende Verlust der Selbstständigkeit und die Notwendigkeit, auf Hilfe angewiesen zu sein, können emotional belastend sein. Es ist wichtig, diese Phase nicht nur als reinen Verfall zu betrachten, sondern als eine Zeit, in der die Lebensqualität durch die richtige Pflege und Unterstützung noch verbessert werden kann.

Vorbereitung auf die Spätphase: Empfehlungen

1. Frühzeitig über Pflegeoptionen nachdenken

Eine der größten Herausforderungen in der Spätphase ist der zunehmende Pflegebedarf. Viele Familien sind zunächst nicht darauf vorbereitet, wie schnell die Krankheit fortschreiten kann und wie intensiv die Pflege wird. Daher ist es wichtig, bereits in den mittleren Stadien der Krankheit über Pflegeoptionen nachzudenken und frühzeitig Pläne zu schmieden. Zu den möglichen Pflegeoptionen gehören:

• Pflege zu Hause durch Angehörige: Diese Option erfordert viel von den pflegenden Angehörigen, die sich frühzeitig über mögliche Unterstützungsangebote informieren sollten.
• Ambulante Pflegedienste: Pflegedienste können zu Hause helfen, indem sie Aufgaben wie Körperpflege, Medikamentenverabreichung und Mobilisierung übernehmen, was eine große Entlastung für die Angehörigen darstellt.
• Pflegeheime und spezialisierte Einrichtungen: In fortgeschrittenen Stadien kann die Pflege zu Hause nicht mehr ausreichen. Pflegeheime oder spezialisierte Einrichtungen bieten umfassende Betreuung durch Fachpersonal und können die Lebensqualität auch in der Spätphase verbessern.

Meine Empfehlung

Es ist ratsam, sich frühzeitig mit den verschiedenen Pflegeoptionen auseinanderzusetzen, bevor der Pflegebedarf akut wird. Dies gibt allen Beteiligten die Zeit, sich an die Idee zu gewöhnen und die besten Lösungen zu finden.

2. Emotionale Unterstützung organisieren

Die Spätphase von Parkinson ist nicht nur physisch, sondern auch emotional belastend. Der zunehmende Verlust der Selbstständigkeit kann zu emotionalen Krisen führen, und auch Angehörige erleben oft psychische Belastungen. Es ist entscheidend, frühzeitig emotionale Unterstützung zu organisieren, um diese Herausforderungen zu bewältigen. Mögliche Wege der emotionalen Unterstützung sind:

• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, sich weniger isoliert zu fühlen und den Umgang mit der Krankheit besser zu verstehen.
• Psychologische Betreuung: Gespräche mit einem Therapeuten können dabei unterstützen, mit Ängsten, Depressionen und dem Gefühl des Verlustes besser umzugehen.
• Spirituelle oder seelsorgerische Unterstützung: Für manche spielt auch die spirituelle Ebene eine wichtige Rolle. Gespräche mit Seelsorgern können helfen, mit existenziellen Fragen umzugehen.

Meine Empfehlung

Es ist hilfreich, frühzeitig Gespräche über die emotionale Belastung zu führen und nach Unterstützungsmöglichkeiten zu suchen. Manchmal hilft schon der Austausch mit anderen, um sich weniger allein mit den Herausforderungen zu fühlen.

3. Das Wohnumfeld anpassen

Das Wohnumfeld kann in der Spätphase von Parkinson zu einer großen Herausforderung werden. Bewegungs- und Mobilitätseinschränkungen erfordern oft Anpassungen, um die Sicherheit zu erhöhen und Unfälle zu vermeiden. Mögliche Anpassungen umfassen:

• Barrierefreie Gestaltung: Teppiche sollten entfernt und der Zugang zu allen Räumen erleichtert werden.
• Haltegriffe und Stützsysteme: Im Badezimmer und in anderen wichtigen Bereichen sollten Haltegriffe installiert werden, um die Sicherheit zu erhöhen.
• Rollstuhlgerechte Anpassungen: Wenn ein Rollstuhl erforderlich wird, sollten Türen verbreitert und Rampen installiert werden.

Meine Empfehlung

Das Wohnumfeld rechtzeitig anzupassen, ist ein wichtiger Schritt, um die Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Ein Gespräch mit einem Ergotherapeuten kann dabei helfen, die Umgebung auf mögliche Risiken hin zu überprüfen und sicherer zu gestalten.

4. Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht

In der Spätphase stehen oft schwierige Entscheidungen an, besonders wenn es um die medizinische Versorgung und lebenserhaltende Maßnahmen geht. Eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht stellen sicher, dass die Wünsche der Betroffenen respektiert werden, wenn sie selbst nicht mehr in der Lage sind, Entscheidungen zu treffen.

• Patientenverfügung: Dieses Dokument legt fest, welche medizinischen Maßnahmen gewünscht oder abgelehnt werden, wenn man selbst nicht mehr entscheiden kann.
• Vorsorgevollmacht: Mit einer Vorsorgevollmacht kann eine vertraute Person Entscheidungen im Namen des Betroffenen treffen, falls dieser dazu nicht mehr in der Lage ist.

Meine Empfehlung

Es ist wichtig, diese Entscheidungen nicht auf die lange Bank zu schieben. Klare Regelungen geben sowohl dem Betroffenen als auch den Angehörigen Sicherheit und verhindern Unsicherheiten in schwierigen Situationen.

Fazit

Die Spätphase der Parkinson-Krankheit bringt viele Herausforderungen mit sich, doch mit der richtigen Vorbereitung und Unterstützung kann die Lebensqualität in dieser Phase erheblich verbessert werden. Durch eine frühzeitige Auseinandersetzung mit Pflegeoptionen, emotionaler Unterstützung und rechtlichen Vorsorgemaßnahmen können Betroffene und Angehörige die nötige Sicherheit und Unterstützung erhalten, um den Übergang in die Spätphase zu erleichtern. Parkinson mag eine fortschreitende Krankheit sein, doch es gibt viele Wege, diese Zeit aktiv zu gestalten und das Leben so angenehm wie möglich zu machen.